A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou proposta que define o cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo nacional para identificar pessoas com epidermólise bolhosa. A proposta também assegura a pessoas com a doença o direito a atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave que causa extrema fragilidade na pele, tornando-a suscetível a bolhas e lesões dolorosas. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.

Pela proposta, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência, o uso da fita com desenhos de corações entrelaçados é opcional, sendo necessário apresentar documento comprobatório da doença quando solicitado por autoridade competente.

Relatora, a deputada Dayany Bittencourt manteve a ideia original do Projeto de Lei 2231/24, da deputada Yandra Moura, que previa o uso da fita para identificar pessoas com a doença.

A relatora, no entanto, decidiu incluir a epidermólise bolhosa em um modelo de legislação mais amplo, prevendo ações terapêuticas e reabilitadoras para a condição.

“Essas alterações não apenas ampliam a conscientização, mas também buscam garantir direitos e melhorar o acesso a serviços essenciais para aqueles que enfrentam essa doença no Brasil”, pontuou a relatora.

De acordo com o novo texto, o SUS deverá oferecer atendimento multidisciplinar, incluindo médicos, psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas e assegurar o acesso a exames, medicamentos e terapias específicas para tratar a doença.

A proposta prevê, por fim, a criação da Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Epidermólise Bolhosa, com o objetivo de informar a população sobre a doença, suas causas, tratamentos e formas de prevenção.

Próximas etapas

A proposta será ainda analisada, em [[g caráter conclusivo]], pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.